末期がんになった人は退院できずに病院で亡くなることが一般的だった頃に、姉を自宅に連れ帰り看病したことから訪問看護を始めた秋山正子氏。がん経験者や周囲の人が不安を相談したり、悩みを受け止めてサポートしたりする「マギーズ東京」(東京都江東区)や「暮らしの保健室」(東京都新宿区)を通して、病と共に生きていける社会を実現すべく活動を続けている。

 マギーズ東京は、がんと共に歩むやその家族・友人などが予約なしで訪れ、医療知識を持つ看護師や心理士に無料で相談したり、漠然とした心のモヤモヤを打ち明けられたりする場所だ。2016年10月にオープンしてから、毎月500~600人が訪れ、2021年3月までに訪れた人はのべ2万5000人に上る。

マギーズ東京外観。世界の約20カ所にあるマギーズセンターには、緑に溢れた庭があるのも共通する特徴の1つだ(写真:寺田 拓真、以下同)
マギーズ東京外観。世界の約20カ所にあるマギーズセンターには、緑に溢れた庭があるのも共通する特徴の1つだ(写真:寺田 拓真、以下同)
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 マギーズ東京センター長の秋山正子氏は、2歳上の姉が末期の肝臓がんで亡くなるまでの約4カ月間、自宅で看護した。当時、末期のがん患者は亡くなるまで入院を続けるケースがほとんどだったが、看護師である秋山氏は、病院との調整の末、何とか自宅に姉を連れ帰った。退院時に余命1カ月と言われていた姉は、約4カ月を子どもたちとともに自宅で過ごすことができた。この経験から秋山氏は「これからは自宅で最期まで過ごすことを希望する人も増えるのではないか」と考え、「看護師として病院にこもるのではなく、お宅まで伺って在宅ケアをする訪問看護を始めたい」と決意した。元号が昭和から平成に変わったころのことだった。

 訪問看護開始当初は診療所から患者宅を訪問していたが、1992年に改正された老人保健法で「老人訪問看護制度」が創設され、老人訪問看護ステーションの設置が始まった。そこで、秋山氏らも訪問看護ステーションを立ち上げることになった。今では全国に約1万2000カ所ある訪問看護ステーションだが、約30年前の制度開始年にできた訪問看護ステーションは全国で200カ所のみ。東京都内では9カ所で、そのうちの1つが秋山氏らの訪問看護ステーションだった。

残された人に「やっぱりがんは大変な病」という傷を残さないために

 訪問看護を始めるきっかけになったのが姉の末期がんだったことから、秋山氏は在宅ホスピスに興味を持っていた。ホスピスケアとは、日本在宅ホスピス協会によれば「生命の危機に瀕している患者が身体的・心理的・社会的・スピリチュアルな苦痛から解放され、残された日々を人間としての尊厳を保ちながら、心身ともに安楽に過ごすことができるようにするためのケア」であり、秋山氏はこれを在宅で提供したいと考えていた。

 一方、医療界におけるがんという疾患の認識も変わってきた。2007年4月にがん対策基本法が施行され、各地にがん診療連携拠点病院が整備された。この頃から、がんの治療法が充実して、体力を温存しながら治療ができるようになり、がんは罹患後も長く生きられる疾患の1つとなった。入院が基本であったがん治療も、外来での治療が主になってきた。

 秋山氏は、「これはとても素晴らしい進歩」と喜ぶと同時に、「ずっと治せるかもしれないと思って治療を続けてきて、あるとき『もう治療薬がなくなった、緩和ケア病棟を探しなさい』と言われる。突き放されたような気持ちになり、どうしていいか分からなくなる方も増えた」と振り返る。そうこうしているうちに、あっという間に病状が悪化し、秋山氏の訪問看護ステーションに、亡くなる前の1週間だけ訪問依頼が来るといったケースが続いた。

自宅で末期がんの姉を看取った経験から訪問看護を始めた秋山正子氏
自宅で末期がんの姉を看取った経験から訪問看護を始めた秋山正子氏
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 患者が人生の最期を迎えるときは、家族と周囲の人たちが協力し合って良い見送りができたと実感することもあれば、反対に心に大きな傷を残す結果となることもある。「残された人たちに、『がんはやっぱり大変な病だった。最期は医療にも突き放されてひどい目にあった』という思いを抱かせてはいけない」。そう思っていた秋山氏が、2008年に知ったのが英国エジンバラにある「マギーズ エジンバラ」だった。

第二の我が家「マギーズセンター」との出会い

 マギーズセンターは、造園家であるマギー・ジェンクス氏が、自身のがん体験から「治療中でも、患者ではなく一人の人間でいられる場所と、友人のような道案内がほしい」と願ったのがきっかけとなって設立された施設だ。さっそく英国に見学に行った秋山氏らが目にしたのは、木材がふんだんに使われ、小さなキッチンと、カラフルなクッションが置かれたソファ、そして大きなテーブルがある暖かい空間だった。センターには常に医療的知識のある看護師や心理士などがいて、ゆっくりと話ができる。テーブルやソファでくつろぎ、庭を眺めながらお茶を飲んだり本を読んだりして過ごすこともできる。秋山氏は、「中で行われている相談支援の有り様だけでなく、建物もとても素敵で、環境に力を入れていることを感じた」と言う。

 マギーズセンター第1号であるマギーズ エジンバラは、広い病院の敷地内にあった売店を改修・増築して1996年に作られた。マギーズセンターは現在、英国だけでなく、香港やスペインなど20カ所以上に設立されている。外観はそれぞれバラエティに富んでいるが、内観はどこもマギーズセンターの建築要件に沿っており、ある程度雰囲気が統一されている。例えば、自然光が入って明るいこと。仕切れる小部屋を作り、未使用のときは引き戸を開け放っておけること。キッチンには、12人が座れる大きなテーブルを置くこと、1人で泣ける広めのトイレがあることといった要件が続く。

マギーズ東京にある、引き戸で仕切れる小部屋
マギーズ東京にある、引き戸で仕切れる小部屋
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 要件の1つに、建物の広さは280m2程度というものがある。これは、英国の一般家庭宅のサイズがおよそ280m2と言われているためだ。病院と自宅の中間にある第二の我が家であり、第三の居場所。そんな環境に、秋山氏は強く惹かれた。さらに「目指しているのは、患者が情報を教えてもらうのではなく、情報提供された本人が選択し、自分で決断するサポートをする場所」という点に強く共感した秋山氏は、「マギーズセンターが日本にもあれば」と思うようになった。広大な土地や建築のための資金が必要になるマギーズセンターをすぐに作ることは難しい。しかし秋山氏は、「日本にマギーズセンターを作りたい」と周囲に話し続けた。

マギーズ東京準備室としても機能した「暮らしの保健室」

 他方、東京都新宿区で訪問看護を行っていた秋山氏は、区民向けにシンポジウム「この町新宿で健やかに暮らし、安らかに逝くために」を毎年企画し、運営していた。あるとき、シンポジウムの参加者から、「訪問看護や訪問介護など、在宅ケアを担う人に、うちの店舗を使ってもらい、社会貢献してほしい」という申し出があった。その参加者は、元々都営戸山ハイツ(東京都新宿区)で書店を経営していたが、店をたたんだ後は場所をガラス店の倉庫として貸していたオーナーだった。秋山氏は、「どのような用途で使用してもいい」と言うオーナーから、格安で店舗を貸りることができた。

 その場所で、訪問看護ステーションの傍ら立ち上げたのが、医療や介護、暮らしに関する相談を予約なし・無料で受ける「暮らしの保健室」だ。マギーズセンターの存在を知った2008年の3年後、地域の人が気軽に相談に寄れるような場所を、2011年7月にオープンした。この場所はマギーズセンターを名乗ることはできないものの、「コンセプトはマギーズセンターと同じ」と秋山氏は言う。内装に木材を多めに使ったり、キッチンを作ったりして、英国マギーズセンターの人が見学に来た際に「マギーズライク」と評するほどには、マギーズの雰囲気が反映されている。

 この暮らしの保健室は現在、全国に50カ所ほど立ち上がっている。秋山氏は、「地域性がいろいろあって、高齢者が多いところ、子どもが多いところなど、地域によっていろんなスタイルの暮らしの保健室ができている」と話す。

木材がふんだんに使われたマギーズ東京の内観
木材がふんだんに使われたマギーズ東京の内観
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 暮らしの保健室は、がんに限らない医療・介護のよろず相談所として機能しながら、仲間を集めたり、秋山氏の考えを発信したりと、日本にマギーズセンターを作るための準備室のような役割も果たした。ここで2014年に出会ったのが、当時は日本テレビ記者・キャスターで、現在は秋山氏とともに認定NPO法人マギーズ東京共同代表理事を務める鈴木美穂氏だった。

 24歳で乳がんが見つかった鈴木氏は、「未来が見えなかった闘病中のつらさを何とかしたい」と、主に若い世代のがん患者向けに情報発信をしていた。ある国際会議でマギーズセンターの存在を知った鈴木氏は、日本でマギーズセンターについて発信している秋山氏にたどり着き、記者として取材に訪れた。ここで意気投合した2人は、マギーズセンターを日本に作るプロジェクトが本格的に開始。クラウドファンディングなどで寄付や補助金を募って建築費を集め、マギーズセンター本部から建築などについて許諾を得て、センター長の指名や英国本部での研修を受けるといった手続きをへて、ついに2016年10月、マギーズ東京がオープンした。

マギーズと病院内相談室の違い

 マギーズ東京も、他のマギーズセンターと同じく、予約なしで訪れることができる(新型コロナウイルス感染症対策のため、2021年3月末時点では事前連絡が必要。また電話・メール・オンライン対応もある)。2016年10月11日~2019年10月31日までに訪れた人の内訳は、がん経験者本人が42%、家族・友人が20%、医療者などの専門職が16%。本人と家族・友人のみに絞って、相談に来た人の状況をみると、抗がん剤などによる治療がいったん落ち着いて治癒を目指している人が32%、治療中の人が27%、治癒は考えていない段階の人が16%と、様々な段階でマギーズ東京を訪れていることが分かる。

新型コロナウイルス感染症の影響で、グループプログラムをオンライン開催するなど対策しているマギーズ東京
新型コロナウイルス感染症の影響で、グループプログラムをオンライン開催するなど対策しているマギーズ東京
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 ちなみに、最近は病院内にも「がん相談支援センター」などがんに関する無料相談窓口がある。こうした病院内の相談室との違いについて秋山氏は、「病院の相談室は予約制で、予約時に『こういうことを相談したい』と相談内容が固まっている人にはいいが、そうではない人には難しい」と言う。

 がん闘病中の人は、モヤモヤしていてとても不安な気持ちだけれど、一体何が心配なのか、何を聞けば解消できるのか、フォーカスが定まっていないことが多い。病状はもちろん、今後の仕事との兼ね合いや、子どものことなど、たくさんの要素が絡まり合って、漠然とした不安感につながっているのだ。秋山氏は、「こういうときは、問題を解きほぐしながら話を聞いていかなければならないが、病院内の相談室ではそこまでゆっくりと時間をかけることが難しい」と言う。

 「最近は、新型コロナウイルス感染症の影響で自粛生活になり、インターネットで情報を探しているうちに暗い気持ちになってしまって、吐き出したくて電話しましたという人もいる。1人で情報を探すうちに、高額な代替医療に飛び付いてしまうケースもある」(秋山氏)。そうしたことを防ぐためにも、マギーズ東京では、その人に必要な情報やサポートを、時間をかけて一緒に探している。

「マギーズに来る人はがんということを隠す必要がない」

 よろず相談所である暮らしの保健室と、がんに特化したマギーズ東京との違いは、「マギーズに来る人はがんということを隠す必要がない」(秋山氏)ということだ。「がんであることを人に知られたくないという人だけでなく、がん経験者同士でランチしているうちにヒートアップして、自分の赤裸々な治療体験などを大きな声で話し、気付いたら周囲をびっくりさせていた、というようなこともない」と秋山氏は言う。

 実際に、相談目的ではなく、がん経験者同士で安心しておしゃべりをするためにマギーズ東京を訪れる人もいる。医療知識のあるスタッフがいることで、経験者同士の会話で「絶対にこの治療法が正しい」といった極端な流れになったときも、スタッフが中和することもできる。そういった意味でも、来訪者たちは安心して話ができるという。

マギーズ東京のオープンなキッチン
マギーズ東京のオープンなキッチン
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 本人が家族や職場の人を連れて訪れることもある。家族でも、一人ひとり考え方が違っていて、「良かれと思って」自分の考えを押しつけたり、反対に遠慮して重要なポイントに踏み込めず会話がギスギスしてしまうことがある。そんなときに、スタッフが会話に混ざり、双方の思いの丈を聞いて建設的な会話にしていくことで、関係が改善することがある。秋山氏は、「本人たちだけで家庭内で話すときはケンカになってしまうような話も、スタッフが入ることでうまくいくことがある」と言う。

スタッフが学ぶ「本人の話をよく聞く」とはどういうことか

 このように会話を整理したり、情報を一緒に探したりするなど話の聞き手となるマギーズ東京のスタッフは、常勤5人のうち、4人が看護師、1人が心理士だ。他にも、非常勤として保健師や看護師、心理士、栄養士がいる。いずれのスタッフも病院での勤務経験が長い。秋山氏は、「病院勤務時代は、患者本人の人生について聞きたいと思っていても、時間がないことから、ある程度気持ちにフタをしながら業務に当たっていたと思う」と話す。これは病院が悪いのではなく、必要な治療を滞りなくたくさんの人に提供するために、ある程度業務分担をする必要があるということだ。

 そこで、これまであまり「本人の話をよく聞く」コミュニケーションの時間を取れなかったスタッフに対し、まずマギーズ東京では「本人が自分で考え、自分で決断していくためのサポート」を実践するための研修を行う。スタッフとして活動するようになった後も、1日の終わりには、スタッフ同士で振り返る時間を持っている。その他、月1回のスタッフ勉強会では、医学的な新しい知識を学んだり、医療以外で社会制度や福祉などの分野の人の話を聞く機会も持つようにしたりしているという。ボランティアで関わってくれる社会保険労務士や公認会計士などもおり、必要なときには意見を聞けるようになっている。

 また、マギーズ流のサポートに興味を持ち「自分の地域にもマギーズセンターのような場を作りたい」といった人たちに向けた、マギーズ流サポート研修は、年2回(現在は年1回)、事前見学研修と事後研修を含め4日間のプログラムで実施している。現在までに約200人が修了。病院横の看護師寮を改築した幸ハウス(静岡県富士市)や、病院新築時にフロア全体をマギーズのような空間にした相良病院(鹿児島市松原町)など、マギーズのコンセプトを反映しながら、予約なしで無料相談に訪れられるところが各地にでき始めている。

疾患にまつわる悩みや不安に対処し社会的損失を減らしたい

 マギーズセンターや暮らしの保健室といった活動が各地に広がりを見せる今、秋山氏は今後の展望をどのようにとらえているのだろうか。「がんは慢性疾患になりつつあるにもかかわらず、まだまだがんって怖い、死に直結するというイメージがある。100年後にがんという疾患が残っているかは分からないが、今のような不安や悩みは、今後もつきまとうだろうと思う。医療機関では『疾患』に着目するが、生活丸ごと、何を話しても大丈夫という場所が必要だ」(秋山氏)。

 がんかもしれない不安、実際にがんを告知されたときのショック、気持ちを奮い立たせて一気呵成に治療する気力、治療の副作用、自分の選択は正しかったのかという悩み。がんは、たとえ一時的にであっても生活への影響がとても大きい疾患だ。不安や悩みに早めに対処できる場があることで、結果として本人たちが人生設計を立てやすくなったり、家族や職場の人間関係が良くなって社会的なインパクトが生まれたりする。「大きなショックや不安の中にあっても、その人が生きる力を取り戻すことができれば、社会的な損失を減らせる」と言う秋山氏は、がんや病とともに生きていける社会を目指す。

(タイトル部のImage:Getty Images)