嚥下(えんげ)障害を持つ子どもの母親たちが、誰もが食をより楽しめる世界を目指して活動を展開している。コミュニティ活動の「スナック都ろ美(とろみ)」である。本格的な活動を始めたのは2020年から。活動の主軸は、当事者とその家族同士のコミュニケーションを促進させることである。子どものケアで心理的な負担が高まりがちな家族をつなぎ、ケアに役立つ情報やノウハウの交換を促す。これにより当事者および家族のQOL(生活の質)向上を目指す。

 「スナック都ろ美(とろみ)」はこれまでにオンラインイベントを複数回実施しており、11月には嚥下障害の専門医師を招いたオンライン勉強会を開催する予定だ。一連の活動には日本財団による助成も受けている。

「スナック都ろ美」のWebサイト(https://snack-toromi.com/)のトップページ。親近感を抱かせるような脱力感が特徴だ。ページ右上に「常連になる」ボタンがあるが、常連になれるのは、嚥下障害がある当事者、または子どもに嚥下障害がある親に限定されている。なお、画像は昼間の開店前バージョン。16時以降にアクセスすると看板が点灯して夜バージョンに変化する(出所:スナック都ろ美)

 コミュニティの名称である「都ろ美」は、嚥下障害対応食にかかせない「とろみ」にちなむ。神経系の病気や障害、あるいは高齢化などで食べ物がうまく飲み込めない、つまり嚥下の能力が低下している場合、適度なとろみがあり、かつつるんとした食感のほうが望ましい。ほかにも口の中でのまとまり感ができ、パサつかず、さらさらしすぎない工夫が求められる。これらの工夫により食べ物が喉を適切なスピードで通過しやすくなり、誤嚥(ごえん)のリスクが減る。

 スナック都ろ美の“ママ”、つまり中心メンバーの1人である加藤さくらさんは、スナックという立て付けにした趣旨と狙いを次のように語る。「コンセプトは街角のスナックそのもの。障害や病気を持つお子さんがいる家庭の親たちが、自分たちの悩みや困りごとをシェアしながら、同じ目線で相談に乗り、解決策をみんなで見いだしていける。そのような気軽でほっとする、“ゆるい”雰囲気の場にしたかった」。

嚥下機能に配慮したケーキなどを製造・販売しているカフェ・カムリエ(東京都文京区)にて、スナック都ろ美の中心メンバー(ママ)の2人。左は加藤さくらさん。次女が福山型先天性筋ジストロフィーを持つ。子育ての経験を踏まえて福祉分野で様々な活動を展開している。右が永峰玲子さん。子どもが新生児期から乳児期早期(生後3カ月以内)に発症するてんかん症状の大田原症候群を持つ。小児てんかんの患者会「おおたはらっこ~波の会~の代表を務める(撮影:筆者)

 スナック都ろ美ではこれに加えて、家族同士の対話から得られた情報や意見を集約し、嚥下に配慮した食品や嚥下を助ける商品、あるいはサービスのアイデアをまとめ、企業に提案する活動を進めている。特に食品については「インクルーシブフード」と銘打ち、健常者、障害者、高齢者といった違いを意識せず、柔らかな口中感覚を楽しめる食のスタイルとして情報発信していく意向だ。スナック都ろ美の活動に関心を持ち、新商品の共同企画を進めようとする企業も出てきたという。

 ママを務める加藤さくらさんと永峰玲子さんの2人に、健常者も含めて家族みんなで楽しめるインクルーシブフードのポイントを聞きながら、超高齢社会ひいてはSDGs(持続可能な開発目標)の時代に求められる食の在り方を垣間見る。