「脳」の特性に早期のうちに気づき、あわせて、親や周囲、社会が正しくその特性を理解し、その子自身が社会性を育むやり方をサポートする――。それが、発達障がいの子どもへの理解を促すため、社会実装を試みている「かおTV」の狙いだ。(小谷 卓也=Beyond Health)

*以降の内容は、2020年7月8日に掲載した記事の再録です。肩書・社名、事実関係などは原則、掲載時のままとしています。

近年、その数が増加しているとされる発達障がい(神経発達症)。背景には、診断名がつくケースが増えただけでなく、社会の不寛容や偏見、社会的障壁が大きく絡んでいるという。早期の段階で子どもがこの世界をどのように見ているかを親が理解することで、発達障がいを「困ったもの」とみなすのでなく、子どもの特性の一つととらえ、社会性を育む出発点にする──。そんな新たなツール「かおTV」の開発者の一人、大阪大学大学院片山泰一教授に開発の経緯を聞いた。

乳幼児が何をどう見ているかがその場でわかる「かおTV」
乳幼児が何をどう見ているかがその場でわかる「かおTV」
幼児の社会性を客観的に測定することを目的とし、大阪大学大学院大阪大学・金沢大学・浜松医科大学・千葉大学・福井大学連合小児発達学研究科とJVCケンウッドが共同で開発。約2分間のうちに、人物と幾何学模様など5タイプの動画が提示され、結果はすぐ確認できる。この測定をもとに保護者と支援者が子どもの発達の状態を共有し理解するツールが「かおTV」。片山教授が代表を務める公益社団法人子どもの発達科学研究所は、このノウハウを現場で正しく使い、親に適切に説明できる「かおTVオペレーター」を育成している(画像提供:片山教授)
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 「発達障がいの子どもが増えている」──。この言葉を、あなたはどう受け取るだろうか。生物学的に増加しているという研究報告の他、障がい名への社会の認知度が上がり、診断名がつくケースが増えたという意見もあるが、「社会の不寛容さが本人の生きづらさを増幅させて、不登校や引きこもりなど社会への不適応を顕在化するケースが増えています」と大阪大学大学院連合小児発達学研究科の片山泰一教授は話す。

 また、発達障がいの可能性ありと言われても、「親自身が発達障がいをネガティブにとらえ、認めたがらないことから療育(治療的教育)のスタートが遅れたり、診断された後の先行きが不透明なままであったりすると、診断されたことすら意味のないことになってしまう。このように、発達障がいの子の増加には複雑な要因が絡み合っていると考えられます」(片山教授)。

 発達障がいの中で、最も研究が進み、対人コミュニケーションが苦手といった特性を持つのが、自閉スペクトラム症(Autism Spectrum Disorder:ASD)だ。ASDには、「社会的コミュニケーションが難しい」「特定のものにこだわる」「聴覚、視覚、触覚、味覚などの感覚にきわめて敏感あるいは鈍感である」といった特性が見られる。これらの要素の全てを持ち合わせる人から、一部であっても程度が極端である人まで、十人十色だ。

 ASDの特性は脳の神経回路の違いによるもので、行動、感覚、会話などの表現型が定型の子どもたちと異なる。このため、わが子を理解するのが難しくなり、「他の子より子育てが困難」と保護者の負担感が増えたり、集団生活への不適応を起こしやすくしたりする。

 ASD特有の「生きづらさ」を改善するには、早期のうちに脳の特性に気づくこと、あわせて、親や周囲、社会が正しく特性を理解し、その子自身が社会性を育むやり方をサポートする必要がある。その出発点として、片山教授らが社会実装を試みているのが、その子が見るものを「見える化」して、周囲の理解と受容を促す「かおTV」だ。

わずか2分「見るだけ」で乳幼児の「脳の特性」をとらえる

 「かおTV」は、カメラと一体化したモニターを見つめることで、赤外線カメラが注視点の分布を計測する。JVCケンウッドと浜松医科大学が開発した視線計測装置「Gazefinder(ゲイズファインダー)」の技術を使っている。1歳半~2歳の乳幼児を想定して開発したツールで、母親のひざに座った子がモニター画面に映し出された人の顔や幾何学模様などの動画を2分ほど見つめると、画面に「何に目を向けたか」の軌跡が映し出される。

 先行研究によって、ASDが疑われる乳幼児では、人物よりも幾何学模様に関心を示すことが報告されている。開発者らは、2~18歳のASDの子ども83名および定型発達の子ども307名を対象にした研究で、ASDでは人物への関心が低くなることを「Gazefinder」で確認1)。また、思春期、青年期のASD診断補助機器としても有用である可能性を確認している2)

 「かおTV」で視点の分布を顕在化することで、ASD診断のための他の検査の結果を客観的に補強し、正確な診断の助けになることが医療現場では今後期待される。だがその前に、「かおTVは、ASDを抽出し、診断するための検査装置ではありません。障がいの傾向のあるなしに関わらず、保護者がその子の見ている世界を知り、その特性を、ネガティブにではなく“その子らしさ”と受け容れる最初の入り口にしたい」と、片山教授は強調する。

子どもの社会性、一人ひとりの違いを親がその場で共有できる

 現在、「かおTV」は親がわが子の特性を理解する手助けのツールという位置づけで使われ始めている。2012年に大阪府乳幼児健診体制整備事業で任意の測定として導入されたのを皮切りに、就学前までの乳幼児健診のタイミングを中心に、青森、愛知、福井、大阪、鳥取、兵庫、千葉、佐賀などの一部の自治体や病院へも社会実装の場が広がっている。

 どのように使われているのか、事例をもとに紹介しよう。

子どもの視線の軌跡が青、緑、黄、赤のグラデーションで表示される。すぐに視線が動いた部分は青、長く見ていた部分は赤に。1歳6カ月児の一例。人物よりも、図形、モノ(おもちゃなど)への関心が上回っていると見て取れる(画像提供:片山教授)
子どもの視線の軌跡が青、緑、黄、赤のグラデーションで表示される。すぐに視線が動いた部分は青、長く見ていた部分は赤に。1歳6カ月児の一例。人物よりも、図形、モノ(おもちゃなど)への関心が上回っていると見て取れる(画像提供:片山教授)
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 上の画像を見てほしい。人物と図形が並んでいる画像を見たときに、子どもの視点が人物よりも図形やモノに集まる傾向がある事例だ。この子の親に、オペレーターはこんなふうに説明をする。「人よりモノに関心が向かうことはとても魅力的ですね。研究者や芸術家もそんな人が多いんです。一方で、お友達のおもちゃを『ちょうだい』と言わずに取ってしまうかもしれません。お友達の存在がよく見えていないこともあります。集団生活に入ると、先生の話を聞くようなシーンで壁に貼ってある掲示物ばかり見てしまうかもしれないので、怒られて損をしないように、あらかじめ『先生のお顔を見てね』などと具体的な指示を出してもらうように先生にお願いしておくといいかもしれません」。

 「発達が気になる」と、唐突に親に伝えるのではなく、まず、子どもの興味について知ってもらい、その子の特性として理解し、その上で、特性のためにその子が困らないように手助けするポイントを伝える、というひと続きの支援がここにある。

 下の画像の事例では、子どもの視線が人物の口や目に向き、言葉を読み取ろうとしているのがわかる。このことから、まだ言葉が出ていない段階の子どもであっても、その社会性は成長している、と推測できる。

無音で、瞬きをする(瞬き)、無音で、口だけぱくぱくさせる(口動)、「こんにちは。お名前は? いっしょに遊ぼうよ」と話しかける(呼びかけ)。Aちゃんは動くものに興味を示しているのがわかる。また、Bちゃんの場合は、言葉がまだ出ていないが、口や目の動きに関心を持ち、社会性の芽生えが推察される(画像提供:片山教授)
無音で、瞬きをする(瞬き)、無音で、口だけぱくぱくさせる(口動)、「こんにちは。お名前は? いっしょに遊ぼうよ」と話しかける(呼びかけ)。Aちゃんは動くものに興味を示しているのがわかる。また、Bちゃんの場合は、言葉がまだ出ていないが、口や目の動きに関心を持ち、社会性の芽生えが推察される(画像提供:片山教授)
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 1歳半健診には、以前から発達障がいのスクリーニングが組み込まれている。しかし、問診や行動観察などから「発達が気になります」などと保健師が指摘する従来の方法では、親が自分の子育てを全否定されたように感じたり、障がいという言葉の持つネガティブなイメージから「認めたくない」という気持ちが強くなるケースが少なくない。こうなると、本来その子に必要な治療的教育である療育を受けられなくなってしまう。親が発達障がいを拒絶する背景には、「発達障がいとは何かという正しい情報が不足していること、また、人と同じでなくてはいけない、というわが国独特の精神風土も強く影響していると考えます」と片山教授。

 だからこそ重要なのが、発想の転換だ。「動くものが好き、カラフルなものが好きなど、日常と照らし合わせて、親が腑に落ちる納得感が特性への理解の入り口になる。問題点を早期に抽出するというネガティブな視点ではなく、早いうちから特性を知り、その子らしさを伸ばし、社会で生きていくスキルを身につけ、周囲に対しても苦手なことを知らせていこう、というポジティブな視点を、かおTVを通じて伝えたいのです」と片山教授はいう。

 なお、全ての画面で幾何学模様だけを注視するというような極端な結果を示す子どもはほとんどいない。「親であっても、子どもが何を見ているかは意外と知らないもの。特定のものを好み、こだわるという特徴は強弱こそあれ、誰しも持っています。発達障がいがあろうとなかろうと、『この子、こんなものが好きなんだ、こんなふうに見ているんだ』と発見するきっかけにしてもらえるとうれしいですね」(片山教授)。

早期発見しても「困り感」が減らなければ意味がない

 「かおTV」を早期に実施して親が子の特性に気づき、必要に応じて療育につなげることは、ASD児の「生きづらさ」改善の大切な糸口となる。なぜなら、ASDの特性は通常3歳未満にあらわれ、それにともなう社会機能障害は青年期、成人期まで及ぶことが多いこと、さらに、ASDは療育を早期にスタートするほど予後の改善が期待できることがわかってきているからだ(下のグラフ)。

早期介入によってASDの予後は改善し、本人の「生きづらさ」が減る
早期介入によってASDの予後は改善し、本人の「生きづらさ」が減る
生後18ヵ月から30ヵ月までに早期介入療育プログラム(ESDM)を開始した39名のASD児を追跡調査。6歳時点での知的能力、適応行動、症状の重症度、困難な行動の改善度を調べた。ESDM実施群は通常のコミュニティ介入群(COM)よりも自閉症の症状(社会的関係、コミュニケーション、遊びや反復行動における症状)の改善効果が維持されていた。グラフは、他者とのコミュニケーションや行動特徴などを見るスコアで、改善するとスコアが下がる(図:J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2015 Jul;54(7):580-7.を基に作成)
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 「早期介入によるエビデンスは世界でも数多く集まっています。ASDの子には特別な関わりが必要で、周囲の理解や環境次第で予後は良くも悪くもなります。困難である部分を理解して取り除き、伸ばすべきところは伸ばすというまなざしを、家族や周囲が持つことが重要です」(片山教授)。

 とはいえ、問題は、わが国において社会の受け皿が不十分だということだ。人への関心が見られないASDの子に対して、その子の状況に即したタイミングで「人との関わりが楽しい」と感じられるようなさまざまな働きかけをする療育プログラムはあるものの、全国に広く浸透しているとはいえない状況だ。「わが子にASD傾向があるとわかっても、社会の受け皿が示されなければ、本人や家族の困り感はなくなりません」(片山教授)。

 また、就学前まではその子の特性が受け容れられて育っていても、「小中学生になり、理解のない集団で長く過ごす環境に変わると困難度が高まり、いじめを受けたり、遠ざけられたりして不登校になるというケースもあります」(片山教授)。

発達障がいの子は中学生になると減るが、不登校への移行がその一因かも
発達障がいの子は中学生になると減るが、不登校への移行がその一因かも
通常学級に在籍する「発達障がいの可能性あり」とされる生徒数(グラフ上)は、中学校以降減少するが、その一方で、「不登校児童生徒数(グラフ下)」は中学校以上に激増する。発達障がいで生きづらさを感じる児童が通常学級に通い続けず、不登校に移行している可能性が読み取れる。上:知的発達に遅れはないものの、学習面、各行動面で著しい困難を示すとされた児童生徒の学年別集計。(出所:通常の学級に在籍する発達障がいの可能性のある特別な教育的支援を必要とする児童生徒に関する調査結果について,文部科学省、2012)。下:学年別不登校児童生徒数(出所:児童生徒の問題行動・不登校等生徒指導上の諸課題に関する調査結果について 文部科学省2019年)
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生涯にわたって活用できる“取説”ツール「Ikeda_s 」

 発達障がいをとりまく困りごとの解決には、発達障がい傾向に早期から気づくことと、社会の受け皿を整備することが両輪とならねばならない。

 そこで、「かおTV」と合わせてもう一つのツールとして誕生したのが、大阪府池田市で始まった「いけだつながりシートIkeda_s 」だ。

2013年4月に取り組み開始。大阪府池田市では4ヵ月健診の際に全ての保護者に配布するほか、希望者(全年齢)に無料配布。本人の基本情報、医療機関受診、投薬歴やサポートネットワークなどのほか、本人の運動、コミュニケーションや社会性、身辺自立・家事スキルなど成長・発達により変化する情報を書き込む。本人に大きな変化があったときや1~3年ごとに見直し追加していくことで、それまでの様子を踏まえた継続的支援に役立てていける。記載した内容に対してフィードバックコメント(大阪大学が作成)が得られるスマホやPC、タブレットで利用できる電子サービス「e-Ikeda_s 」もある(画像提供:片山教授)
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2013年4月に取り組み開始。大阪府池田市では4ヵ月健診の際に全ての保護者に配布するほか、希望者(全年齢)に無料配布。本人の基本情報、医療機関受診、投薬歴やサポートネットワークなどのほか、本人の運動、コミュニケーションや社会性、身辺自立・家事スキルなど成長・発達により変化する情報を書き込む。本人に大きな変化があったときや1~3年ごとに見直し追加していくことで、それまでの様子を踏まえた継続的支援に役立てていける。記載した内容に対してフィードバックコメント(大阪大学が作成)が得られるスマホやPC、タブレットで利用できる電子サービス「e-Ikeda_s 」もある(画像提供:片山教授)
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2013年4月に取り組み開始。大阪府池田市では4ヵ月健診の際に全ての保護者に配布するほか、希望者(全年齢)に無料配布。本人の基本情報、医療機関受診、投薬歴やサポートネットワークなどのほか、本人の運動、コミュニケーションや社会性、身辺自立・家事スキルなど成長・発達により変化する情報を書き込む。本人に大きな変化があったときや1~3年ごとに見直し追加していくことで、それまでの様子を踏まえた継続的支援に役立てていける。記載した内容に対してフィードバックコメント(大阪大学が作成)が得られるスマホやPC、タブレットで利用できる電子サービス「e-Ikeda_s 」もある(画像提供:片山教授)

 そもそもわが子に発達障がい傾向があると言われても、保護者は、福祉、療育、保育、教育といった多数の行政窓口を自ら探し、めぐり、担当課それぞれで、いちから同じ説明をしなくてはならない。親はたらしまわしにされ、支援情報にたどり着いたとしても疲弊してしまい、場合によってはなかなか必要なサポートまでたどり着けないというのが、日本の多くの地域の現実だ。

 片山教授らは、大阪府池田市の「発達支援システム検討委員会」にアドバイザーとして参加し、全市民、全年齢層を視野に、「どのライフステージにおいても、つまづいたときに相談に行った窓口で説明し、聞き取るべき内容を網羅する」ファイル作りを練り上げた。

 「Ikeda_s 」は、本人の基本情報、医療機関受診、投薬歴やサポートネットワークを集約する「フェイスシート」と、生活や発達の詳細データを記入する「現在の様子」シートからなる。必要に応じてシートを足してゆき、継続的な支援に役立てる。養育者あるいは本人の同意がある場合に限って複写版を発達支援課が厳重に保管する。

 「現在の様子」シートに書き込む項目は、WHO(世界保健機関)が定義する「ICF(国際生活機能分類)」をもとに、心身機能や環境因子など17項目が網羅され、乳幼児期から思春期、青年期、就労して以降、と生涯にわたって養育者、または本人が記録を追加してしていくことができる。生育歴、相談機関、受診時に配慮してほしいことなどもファイル一冊に集約。就園、就学時や支援機関が変わる度に生じる情報提供の負担を、この一冊を専門家や担当者に見せることによって大幅に軽減できる。本人のニーズに沿った支援がより早く、より適切に可能となるのだ。

 「Ikeda_s は生涯使えるツールです。支援の必要な人にだけ配られるのではなく、何かが生じたとき、振り返りができるように蓄えておくもの、自分のことを知ってもらうための“取説”のようなものととらえてください」と、片山教授は言う。

 この1冊さえ見せれば、保護者はそのときの困りごとにとらわれず、生育歴を振り返りながら本人の得意なこと、伸ばしてほしいことを取りこぼしなく伝えることができる。教員が、学校での子どもの様子を記載して保護者との面談や学校での教育に活用することもできる。障がいの有無に関わらず、「こういうふうにしたら、うまくいった」「こういうふうにすると、やりやすい」というふうに、子育てでうまくいったり、本人が心地よくなる方法や物事を書いておくのがポイントだという。「そうすると、後で読み返したとき、支援者が本人に合った対応をするヒントになったり、本人も、どんなときに失敗しやすいかを知り、うまくいくための工夫をするといった行動に活かすことができます。親はこのシートに書き込むことで、本人の得意なこと、苦手なことを客観的に把握でき、親自身ががんばってきたことも実感しやすくなります」(片山教授)。

 Ikeda_s は生涯にわたる「成長・発達記録ツール」になる。片山教授は、子どもはもちろん、大人も、認知機能が低下しはじめる高齢者も、全ての人にIkeda_s を使ってほしいと言う。「誰しも得意不得意はあり、生きづらさやこだわりがあるということを実感してほしいのです。日本には、違った人を遠ざけるという精神風土が強く、特に障がい者に対しては、何かが出来ると『障がいがあるのにすごい』、出来ないと『障がいがあるからしょうがない』と判断する。それでは本人のアイデンティティは否定された状態のままです。“違っている”は“間違っている”ではないということを、かおTV、Ikeda_s といったツールを通して社会に伝えていきたいのです」(片山教授)。

片山泰一教授
片山泰一教授 大阪大学大学院 大阪大学・金沢大学・浜松医科大学・千葉大学・福井大学連合小児発達学研究科元研究科長、現在、教授・副研究科長。同大学院・5大学からなる「子どものこころの発達研究センター」で研究開発されたカリキュラムや教材、情報などの利用を許された「公益社団法人子どもの発達科学研究所」で普及、理事長を務める

(タイトル部のImage:patpitchaya -stock.adobe.com)