がん患者を“特別”と考えない、職場も含めた社会全体の意識改革が必要だ──。今回の円卓会議の参加者の一人である目白大学 看護学部看護学科 教授 野澤桂子氏は、そう語る。同氏は、国立がん研究センター中央病院に2013年に設立された「アピアランス支援センター」の立ち上げを推進。医療者の視点からの外見(アピアランス)の支援とは何かを研究し続けてきた。そこで見えてきたものとは。(小谷 卓也=Beyond Health)


 「患者と社会をつなぐアピアランスケア」をテーマに話をします。働くがん患者が36万5000人もいる時代、患者を取り巻く環境は、以前と比べて大きく変化しています。入院日数が短くなり、1週間ほどでの退院が増加。これはすなわち、がん患者の社会との接点が増え、外見(アピアランス)の変化を意識しやすい状況になってきたことを意味します。

目白大学の野澤氏(写真:川崎 樹音、剣持 悠大、以下同)
目白大学の野澤氏(写真:川崎 樹音、剣持 悠大、以下同)
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 昔は脱毛や肌荒れなどが問題になる程度でしたが、現在は新薬の登場と共に症状の種類も増えてきました。脱毛1つを取っても薄毛、変色、剛毛、軟毛などの症状があります。自分の身体に置き換えて考えると、患者の苦悩が少しでも理解できると思います。

 私たちが乳がん患者に悩みを聞いたところ、トップは髪の脱毛、2番目は乳房切除でした。一方、6番目には眉毛の脱毛、7番目にはまつ毛の脱毛が入り、便秘や身体のだるさ、口内炎よりも上位にランクインしました。痛くも痒くもないものが、医療的観点から注目すべき項目より高いわけです。さらに、外見の変化を体験した患者の4割以上は、仕事や学校を休んだり、辞めたりしたと回答しました。

 このように外見の変化の苦痛は大きいもので、ネガティブな行動変容が生じやすくなります。この領域はもともと支援ニーズが高いものの、入手可能なネット上の情報の4割は、根拠がない、または間違っているものでした。そのせいか、別の調査では9割の患者が病院による情報提供を希望しています。しかし医学的なエビデンスが確立されていないため、患者も医療者も適切な情報を選びにくい状況にあります。

 国立がん研究センター中央病院では2005年からチームを作り、2013年には「アピアランス支援センター」を設立して課題克服に取り組んできました。ここでは研究をベースに臨床を行うとともに、全国の医療者教育にも力を入れています。

 2016年に国立がん研究センターの研究班として「アピアランスケアの手引き」を作成し、2021年10月には、その改訂版として日本がんサポーティブケア学会から『がん治療におけるアピアランスケアガイドライン 2021年版』を発行しました。目的は、医療者がより良いアピアランスケアを選択するための基準を示すこと、また、現在までに集積したエビデンスを記すことでアピアランスケア研究の現状や課題を明らかにすることです。ガイドラインでは、脱毛予防の頭皮冷却装置や様々な皮膚症状に対する薬剤の有用性などが検討されています。

 アピアランスケアは私たちが提唱した言葉ですが、最近では一般的に使われるようになってきました。美容ケア、ウィッグの紹介、メイク指導など個々の手段を指すものではなく、医学的、整容的、心理的、社会的手段の総力戦によって、外見の変化から生じる患者の苦痛を緩和し、QOL(生活の質)を向上するアプローチと位置付けています。