今後の展開も構想

 こうして構築されたのが「Share4Rare」というプラットフォームだ。研究グループは、集めた情報に基づいて、機能の柱として「教育」「つながる」「研究する」の3点を据えた。当事者が自ら情報を得て疾患理解を深められ、患者や介護者だけではなく、臨床医や研究者ともつながれるようにする。その上で、研究を進展させるプラットフォームを目指した。

 研究グループはプラットフォームを発展させて、希少疾患の研究プロジェクトに患者の視点が入ったり、希少疾患を抱える家族の孤立感やストレスレベルを軽くしたりするといった効果を狙うことを考えている。さらには、生活の質向上のためのコミュニティー意識を高めたり、患者と介護者が医療従事者からも学べる仮想空間を構築したりする動きにつなげることも想定している。


(タイトル部のImage:Romolo Tavani -stock.adobe.com)